重點摘要
重點摘要
他視這種疾病為一輩子形影相隨的朋友。但也因自身的經驗他了解其他患者有多苦，
不論她接到的是什麼壞消息，她一定擺出快樂、志高氣昂的臉孔，保護孩子不受到她焦慮情緒的影響。
他有勇氣獨排眾議給柯恩一個公平的機會去證明妥瑞氏症者也可以是一個好老師。我們太需要像歐佛比校長這樣有接納不同人胸襟的領導者了，
放大缺點、忽略優點，專注於糾正孩子錯誤的結果是我們的孩子對自己沒有信心，也失去自我思考能力，「當老師」是個很平凡的志願；但是因為「從沒有遇到好老師而下定決心要當老師」，這就不太尋常了；如果會不由自主的搖頭晃腦、狗吠鬼叫，卻奮戰不懈的朝「成為一個自己不曾有過的好老師」之路邁進，簡直是不尋常到幾近「不可能的任務」了。
但是布萊德．柯恩這個「妥瑞人」做到了。在還沒有人知道妥瑞氏症是什麼的年代，柯恩六歲時開始出現這種神經性疾病的症狀，生活從此變成一場又一場的災難。想像一下，三秒鐘頸子要抽搐扭動一下、兩秒鐘嘴巴會吠叫鬼吼一聲，「讀書」對這個剛要進入教育體系的孩子是何等煎熬！了不起的是，一路走來，柯恩讓我們見識到積極進取的正向心態，可以使一個人變得多勇敢、多堅強。
小學時老師要他站在教室前面向所有同學道歉的羞辱，聽到別人對母親說自己是「被魔鬼附身」，他不曾退縮；國中時一上校車就有人欺身過來辱罵毆打，背對黑板面向牆角學數學（這種老師肯定教你一輩子忘不了），孤單一人在學校餐廳午餐（一個朋友也沒有），他不曾退縮；高中時被餐廳經理當眾踢出門，打工的商家先是答應後又反悔不雇用，他依然堅信人生永遠有再一次的機會。
總算皇天不負，經過一個漫長暑假、聽到一次又一次「我不知道你怎麼做老師」的連番打擊，第二十五次面談，教學的大門終於為苦心人開啟。柯恩老師的夢想開始起飛，在他的教室裡，少不了學習的創意，多的是孩子的笑聲。流汗耕耘之後，是一次又一次的豐收：教學第一年就榮獲全美新進教師獎，接著是本書的出版，各種媒體的專題報導，上歐普拉的訪談節目，以及他的故事被拍成電影。
妥瑞氏症是一種身心障礙，柯恩卻從不認為自己是殘障人士，他視這種疾病為一輩子形影相隨的朋友。但也因自身的經驗他了解其他患者有多苦，一有機會他就主動以演講、逢人就說的方式教育社會大眾如何正確看待妥瑞人。
人人有本難唸的經，面對生命中的種種挫折，你當然有理由怨天尤人；但或許，你可以效法柯恩老師，相信自己的心，用幫助有相同境遇之人的方式迎接這些挑戰，成就最棒的自己。
作者說得好，這個社會像小孩玩的插洞積木，大部分人是圓柱形，可以插入圓洞，天衣無縫，但是也有像他們這種四方形、三角形或菱形的人，就被社會看成次等公民，受盡嘲笑、羞辱和排斥。
人不可能完美，每個人的缺陷不同，但是只要有心，一樣可以達成心中的願望。很多人喜歡說「心想事成」，當然，如果心想事就能成，實在太幸運了，但是這種機會很少，大部分的人是需要「有志竟成」，像本書的作者柯恩一樣。
參加二○○九年世界少棒賽的中華少棒小將李承杰也是個妥瑞兒，但是他從運動中找到自信與專心，打棒球使他的症狀有了改善。這些例子都讓我們看到不符合社會期望、不是圓柱的孩子也能找到自己的天空，自信的揮灑出他的人生。
但願這本書帶給所有孩子「天生我才必有用」的信心！
──洪蘭，中央大學認知神經科學研究所所長
●他序
譯序 洪蘭
我翻譯這本書是希望永遠不要再有妥瑞氏症的孩子像作者這樣在羞辱和冤枉中成長。
三年前，鳳山高中有位妥瑞氏症的學生在大學指考時，因為身體會不由自主的扭動，被老師以為他作弊，給他化學零分，後來家長據理力爭，大考中心仍然扣他五分。看到這則報導我很不服氣，因為妥瑞氏症是大腦神經上的疾病，患者會出現不可控制的行為，醫學界在一八八五年就知道它，最初的名字叫「侯爵夫人症」，因為一位出自名門的侯爵夫人會口出穢言，罵得比碼頭工人還難聽。這個疾病從五、六歲開始出現症狀，先是眨眼、臉部肌肉抽搐，後來手腳會出現重複性的動作或身體不停扭動，喉嚨發出難聽的聲音，有時如動物吠聲，有時是無意義的音節，最糟的是罵人的粗話很溜，若師長不知道是病，這種孩子常被體罰、羞辱和排斥。
這本書曾經被拍成電影，中文片名是「叫我第一名」，我覺得片名很不貼切，可能會誤導觀眾（台灣最近也流行以名不符實的書名吸引讀者，如《愛因斯坦的孩子》其實跟愛因斯坦毫無關係，雖然可能對銷售有一時的幫助，但是看完後發現不是這回事時，對書的傷害更大）。本書的作者有嚴重的妥瑞氏症，他不是考第一名的人，不應該叫他第一名，同時，第一名也沒有什麼了不起，是一時、不是一世的榮譽。
作者柯恩在一九八○年代一般大眾對妥瑞氏症陌生的情況下，吃了許多苦頭，常常被老師叫起來當眾羞辱，所以他立志做一個他從來沒有過的好老師，發誓決不像他以前的老師那樣對待他的學生。這樣的心，使他獲選為全美優良教師，出版社甚至找他出版他的故事。可見事在人為，做老師最重要的是「心」而非「形」，回想起以前我有個小兒麻痺症的同學，師專不准她報考，就很慶幸我們終於廢掉了這完全不合理的歧視規定。
柯恩是個了不起的好老師，盡全力在教孩子，完全不計較付出。但是書中最令我感動的其實是他的母親。她不知道為什麼自己的孩子會跟別人不同，而醫生除了開藥又不能給她任何幫助時，她上圖書館找資料，像《羅倫佐的油》故事中的父親那樣廢寢忘食的查資料做研究，最後找出治療羅倫佐的藥方。柯恩也是靠他母親的堅持和努力，才讓學校知道他得的是妥瑞氏症，他的行為不是講不聽故意搗蛋。
而且柯恩的母親在知道妥瑞氏症無法治癒以後，隱藏著她心中的驚恐，每天孩子放學回家時，不論她接到的是什麼壞消息，她一定擺出快樂、志高氣昂的臉孔，保護孩子不受到她焦慮情緒的影響。柯恩能有今天，他母親功不可沒，她真是一位偉大的母親。
另一個令我很感動的人是那位第一個聘用柯恩的歐佛比校長，他有勇氣獨排眾議給柯恩一個公平的機會去證明妥瑞氏症者也可以是一個好老師。我們太需要像歐佛比校長這樣有接納不同人胸襟的領導者了，雖然時光已進入二十一世紀，但是我們的教育思想與觀念仍停留在十八世紀，教學仍是要求一致性，忽略了學童的個別性。
這本書對我們的教育有很多啟發。比如說，作者發現運動是建立自信很好的方法：他喜歡滑水，因為滑水時可以大聲叫，沒有人會擺臭臉罵他，這對被社會貼上「不可接受」標籤的孩子來說，像在天堂一樣。人只要有一項能力比人強，得到小小的讚許，就可以使他持續前進很久，持續的練習使他在這一項目上出人頭地，建立了他的自信心。對任何人來說，被接受和得到讚許都是內在的動力，使人不停的往前跑。奇怪的是我們的教育對這些孩子卻吝於讚美，不但看不見他的長處，反而放大他的短處一直責罵他，我們忘記了學校不是監獄，學校要做的應該是啟發教育，而不是矯正教育。每天放大缺點、忽略優點，專注於糾正孩子錯誤的結果是我們的孩子對自己沒有信心，也失去自我思考能力，一切以標準答案馬首是瞻。
不能因材施教、適性發展，最大的缺點就是使孩子失去自我認同。原住民的孩子有體育、音樂的天賦，但是山地很少有體育老師或音樂老師去開發他們的天賦能力，反而是一直強調他的弱項，使很多原民孩子不願承認他是原住民，怕被人歧視。作者說得好，這個社會像小孩玩的插洞積木，大部分人是圓柱形，可以插入圓洞，天衣無縫，但是也有像他們這種四方形、三角形或菱形的人，就被社會看成次等公民，受盡嘲笑、羞辱和排斥。
我常覺得聾生比盲生可憐，因為他的殘障是內隱的，外表看不出來，一般人會以正常人的標準去要求他、苛責他。這本書讓我們走入妥瑞氏症孩子的學習世界：他們不能閱讀或是讀得很慢，是因為他們雖然眼睛看得見，但是他們在閱讀時，其實有好幾個人同時在他眼前揮舞手臂和手指，在耳朵旁邊拍手。對妥瑞氏症者來說，這干擾是內在的，別人不知道的，別人沒有想到這些肢體的扭動和抽搐會使患者的注意力廣度受到嚴重的干擾，誠如作者說的「像跳舞的人偶充滿了銀幕空間，擋住後面的影像」。請問，在這種情況下，如何要求孩子和正常人一般表現？
我到現在仍為鳳山高中那個孩子抱不平，五分在指考可以是公立和私立學校之別，這分數應扣老師，不該扣學生，做老師的對一個不合理的、持續出現的行為沒有去找出原因來幫助孩子，反而懲罰他，是老師之過。老師如何提高自己幫助和理解不同孩子的能力，在職進修絕對有其必要。
人不可能完美，每個人的缺陷不同，但是只要有心，一樣可以達成心中的願望。很多人喜歡說「心想事成」，當然，如果心想事就能成，實在太幸運了，但是這種機會很少，大部分的人是需要「有志竟成」，像本書的作者柯恩一樣。
在社會中，我們也的確看到「有志竟成」，本書的英文版序文是美國職棒佛羅里達州馬林魚隊球員艾森瑞克（Jim Eisenreich）所寫的，他是一位妥瑞氏症的患者；他說「上帝不會交給我們能力應付不了的事情」，他跟柯恩一樣告訴自己「去做自己想做的事，不要被任何人、任何事牽絆住你」。美國職業籃球NBA球星羅夫（Mahmoud Abdul-Rauf）是妥瑞氏症患者，同時也是一九九三至九四球季，以及一九九五至九六球季NBA罰球命中率的最高紀錄者，命中率分別為95.6%和 93%。羅夫在球場上會像柯恩一樣的吠叫，但是他說：「老天給你一個疾病，但同時也給你勇氣，妥瑞氏症是我的弱點，也是我的優點。它讓我在打籃球時懂得了解他人的心智和意圖。」參加二○○九年世界少棒賽的中華少棒小將李承杰也是個妥瑞兒，但是他從運動中找到自信與專心，打棒球使他的症狀有了改善。這些例子都讓我們看到不符合社會期望、不是圓柱的孩子也能找到自己的天空，自信的揮灑出他的人生。
但願這本書帶給所有孩子「天生我才必有用」的信心！
沒有留言:
張貼留言